Hoy Carlos es fotógrafo, apasionado de su profesión y reconocido internacionalmente. Este libro cuenta su historia.
―Su bebé tiene retraso mental.
―Puede que llegue a decir “papá” o “mamá”, pero no estoy seguro. Normalmente, las personas con este diagnóstico viven hasta los cinco años. Si llega a pasar esa edad, quizá alcance un desarrollo de diez años. Y no le pongan un nombre difícil, así capaz aprende a decir su nombre.
Amor sin límites, páginas 16 y 17
“Eres tú quien tiene que hacer de este hermoso bebé una persona extraordinaria.” Su mamá, esa misma tarde · página 18
No solo aprendiste a decir “mamá”, “papá” o tu nombre; eres capaz de hablar fluido en español, inglés y portugués y defenderte en alemán y francés. Jamás se nos hubiera ocurrido imaginarnos que habías nacido con una inclinación por los idiomas, un talento especial para escribir poesía, un ojo excepcional para la fotografía y un carisma de líder.
¡Ese pediatra estaba completamente equivocado!
Amor sin límites, página 392
No es un caso raro
El Síndrome de Down no es una enfermedad y no se padece como muchos piensan, sino una condición y un accidente genético que se produce en el cromosoma del par 21.
La incidencia estimada de que un niño o una niña nazca con Síndrome de Down es, en promedio, de 1 de cada 750 nacimientos según la Organización de Naciones Unidas (ONU). Esta condición genética es más común de lo que la gente cree, especialmente en parejas jóvenes.
El libro
Alicia es una mamá que se negó a aceptar el diagnóstico que dio el médico a su hijo Carlos cuando nació. Estaba determinada a hacer todo lo que estaba a su alcance para cambiar el destino de su hijo y hacer de él un ser humano que formara parte de la sociedad, pero principalmente quería que fuese feliz, viviendo una vida plena como cualquier otro ser humano, con proyectos y metas por alcanzar.
El tiempo pasa inevitablemente y, antes de que la memoria se le ponga frágil y olvide todos los maravillosos momentos que a ella y a su familia los llenaron de satisfacciones, decidió escribir este libro.
Con este libro, Alicia quiere inspirar a todo aquel que todavía no se atreve a dar ese gran paso. Si muchos tuviéramos la determinación de Carlos, su hijo, está segura de que lograríamos hacer realidad nuestros sueños.
“Con amor, para Carlos y Tati, porque siempre sacan lo mejor de mí.” — la dedicatoria
Las primeras páginas
Carlos, hijo querido, hoy es un día especial en el que me comprometí a empezar a escribir este libro. Es el cumpleaños del abuelito Joaquín, mi papá. Él ya no está con nosotros, pero escogí este día para hacerlo memorable. Decidí escribir antes de que pase más tiempo y la memoria se me ponga frágil y comience a olvidar todos los bellos recuerdos de la hermosa experiencia de convertirme en madre de dos hermosos hijos y, más que todo, de la hermosa experiencia de convertirme en madre de un hijo excepcional y madre de una hija decidida a hacer un cambio en el mundo.
Tú y Tati son mi mayor alegría, son mi mayor orgullo; ambos son la pieza perfecta de mi rompecabezas. Simplemente, sin ustedes la vida no tendría el mismo sentido.
Así fue como sentí esta hermosa experiencia de conocer las dos aguas del río; la primera, me hizo una mamá fuerte y, la segunda, me enseñó a disfrutar.
Quién es Carlos
Amor sin límites, página 135
“Me enseñaste a no cuestionar por qué a ti, por qué a mí. Me enseñaste a agradecer que haya sido así; me enseñaste a ver con el corazón y no con los ojos.” Amor sin límites, página 393
Alicia Meriles de Biggemann
Quién lo escribió
Alicia Meriles de Biggemann es una feliz mamá boliviana que vive en el país de Hobbiton y el Señor de los Anillos, Nueva Zelanda, desde 2006, con sus dos hijos, Carlos y Tati, y su esposo Sergio.
Nació en Oruro, “Tierra de Amor y de Carnaval”, la segunda ciudad más alta de Bolivia.
Me enseñaron que el amor no tiene límites.
Cuando nació Carlos, su primogénito, el diagnóstico que el médico les dio fue aterrador. Alicia se propuso cambiar ese diagnóstico y demostrarle al doctor y a muchos otros que estaban completamente equivocados.
Asiste al congreso nacional de Síndrome de Down de FUSDAI, en Córdoba, Argentina.
Miembro fundadora de Aywiña, la asociación de Síndrome de Down de La Paz. En aymara, aywiña significa “caminando entre muchos”.
Con Aywiña organiza capacitaciones para profesores, para que los chicos tengan apoyo real dentro del aula.
Organiza el primer seminario para médicos de todas las especialidades, con el Dr. Zan Mustacchi, pediatra y genetista brasileño, y el Dr. Jesús Flórez, investigador español.
La familia se suma al Down Syndrome Association New South Wales.
Congreso Mundial de Síndrome de Down, Glasgow, Escocia.
Congreso Mundial de Síndrome de Down, Brisbane, Australia.
Voluntaria de los Juegos Nacionales de Verano de las Olimpiadas Especiales de Nueva Zelanda.
Consíguelo
Amor sin límites
Una vida X-traordinaria, viviendo con un cromosoma X-tra