Carlos,
hijo querido

p. 7Carlos, hijo querido, hoy es un día especial en el que me comprometí a empezar a escribir este libro. Es el cumpleaños del abuelito Joaquín, mi papá. Él ya no está con nosotros, pero escogí este día para hacerlo memorable. Decidí escribir antes de que pase más tiempo y la memoria se me ponga frágil y comience a olvidar todos los bellos recuerdos de la hermosa experiencia de convertirme en madre de dos hermosos hijos y, más que todo, de la hermosa experiencia de convertirme en madre de un hijo excepcional y madre de una hija decidida a hacer un cambio en el mundo.

Tú y Tati son mi mayor alegría, son mi mayor orgullo; ambos son la pieza perfecta de mi rompecabezas. Simplemente, sin ustedes la vida no tendría el mismo sentido. Con ustedes aprendí a ser como el agua de un río afluente que va descendiendo por su cauce y, de repente, ese caudal se encuentra en una bifurcación. Sin previo aviso, esa corriente va descendiendo, ganando masa, volviéndose muy caudalosa por esas aguas agitadas que van chocando con rocas de superficie lisa y redondeadas, produciendo fuertes golpes en su descenso. ¡No puede detenerse! Y van sumándose algunas ramas y troncos de árboles que la corriente va arrastrando. Hay que continuar, no hay tiempo para detenerse y descansar. Sorpresivamente, poco a poco la velocidad del agua caudalosa va disminuyendo, se apacigua y recién se va apreciando toda esa maravilla que va apareciendo en el entorno.

La experiencia de la segunda bifurcación es diferente. El río va fluyendo en aguas tranquilas y cristalinas y continúa así hasta llegar a un prado muy verde lleno de árboles, de una belleza indescriptible. Así fue como sentí esta hermosa experiencia de conocer las dos aguas del río; la primera, me hizo una mamá fuerte y, la segunda, me enseñó a disfrutar.

p. 8Esta historia que contaré refleja las experiencias que fui aprendiendo gracias a la maravillosa vivencia de convertirme en una mamá afortunada y el de sumarme al club de las muchas otras madres que lidian día a día con un hijo que tiene capacidades diferentes.

Carlos, con este libro quiero inmortalizar mis experiencias a tu lado y cómo engrandeciste nuestras vidas al ser una inspiración para todos los que te queremos. Nunca me imaginé que mi primer embarazo se convertiría en un gran desafío después de dar a luz a un hermoso bebé.

Mi embarazo, comparado con el de mis amigas, fue completamente diferente: me llenaste de energía, tenía unas ganas increíbles de hacer todo. En esa época, en el barrio donde vivíamos en la zona de Alto Obrajes de la ciudad de La Paz (Bolivia), nos cortaban el agua a partir del mediodía hasta las 04:30 del día siguiente, cuando volvía el agua, porque estaban cambiando cañerías y el corte era inevitable. Cuando sentía el ruido típico del correr del agua por las cañerías, me despertaba, daba un brinco de la cama y me ponía a lavar la vajilla de la noche anterior, regaba las plantas y limpiaba una que otra cosa que había quedado pendiente. Me sentía tan feliz, tan viva, que no me molestaba hacer esas tareas que normalmente son tediosas. Me decía para mí misma: “si así van a ser mis embarazos, me voy a llenar de hijos”.

Y así fueron pasando los días. Cada mes los controles indicaban el embarazo normal de una madre primeriza. Jamás tuve las indisposiciones típicas de los primeros tres meses que, en algunos casos, pueden durar hasta los nueve meses o los antojos o el cansancio típico donde solo tienes ganas de dormir. Me sentía tan afortunada por esa hermosa criatura que se iba desarrollando muy dentro mío y que no me daba problema alguno, que cada vez que me miraba al espejo era el encargado de confirmar cómo iba cambiando la forma de mi vientre.

p. 9Debo confesar que soy una persona baja de estatura y quizás por esa razón no alcancé a tener una barriga enorme típica de una mujer embarazada; en mi caso, mi panza, hasta el último mes, parecía de una embarazada entrando al quinto mes. Debes saber que la criatura que llevaba en mi vientre eras tú y fuiste un bebé muy esperado por ambas familias, porque serías el primer nieto para nuestros papás y el primer sobrino para nuestros hermanos. La espera fue de mucha ilusión. La familia participaba sugiriendo ideas con los nombres y adivinando los rasgos de cómo sería el nuevo miembro de la familia.

Si bien yo soñaba con el día de tenerte en mis brazos, mientras arreglaba tu habitación para tu llegada, ya te había soñado meses antes y en mis brazos sostenía a un hermoso varón. Estabas envuelto en unas delicadas telas finas color blanco e irradiabas una luz que me despertó de mi sueño profundo con lágrimas en los ojos. Fue tan real que solo pude dar gracias a Dios por ese milagro que crecía dentro mío. La ecografía del quinto mes confirmó que serías un niño.

―Veo tres puntos muy claros y, si en el siguiente control estos puntos bajan, nos confirma que se trata de un niño en camino ―me aseguró el ginecólogo.

El corazón me latía tan aceleradamente que no pude contener mi emoción y le dije al doctor que lo sabía, con una seguridad absoluta. No fuiste una sorpresa, te habíamos planeado. Queríamos darle el regalo de ser abuela a mi mami Consuelo, tu abuelita, quien venía lidiando por más de tres años y medio con la temida enfermedad de la leucemia, cáncer en la sangre, y el médico que la atendía, el doctor Óscar Eguía, un hematólogo que no solo era una eminencia en su área, sino también un hombre de un gran corazón y muy humano en su trato, nos explicó que en estos casos no se sabía con certeza el tiempo de vida que tenía un paciente con este mal. Motivados por la alegría de regalarle un nieto a la abuelita, fue que nos pusimos en campaña. El papi y yo éramos jóvenes y en una edad muy fértil para concebir.

p. 10La noticia inundó de gran alegría la casa de ambas familias. A la abuelita Consuelo le dio una gran motivación para luchar y ponerse fuerte hasta el día de tu llegada; mientras tanto, sus idas al hospital no cesaron. Cada quince días le tomaban muestras de sangre para ver los niveles de sus plaquetas y los glóbulos rojos que siempre eran más bajos que los blancos. Su apetito disminuyó y era evidente que estaba perdiendo peso, lo que no ayudaba a su cuerpo ya débil a producir glóbulos rojos. El cáncer se estaba alimentando de lo mejor de ella.

Los días transcurrían entre organizar tu dormitorio, tu ropa de bebé, tu cuna, los controles rutinarios con el ginecólogo y las idas frecuentes al hospital cada vez que la abuelita tenía una crisis que normalmente se presentaba pasada la medianoche. La fiebre solía subir de un momento a otro a un nivel que la hacía delirar y la dejaba casi inconsciente. En esos casos, necesitaba transfusión de sangre para ayudarla a volver a la conciencia y recuperar fuerzas hasta otro episodio en el que mis hermanos, el tío Jaime y el tío Walter, es decir, tus tíos, y el abuelito Joaquín salían, como otras noches, a toda prisa de la casa poniéndose encima de sus pijamas lo que encontraban a la mano con dirección a la clínica San Miguel de la zona sur que, en esos tiempos, era un barrio residencial muy tranquilo donde no había un solo edificio alrededor y las luces de la calle le daban un esplendor mágico a ese cielo estrellado.

p. 11Una noche, de las pocas que me tocó ayudar en esa pericia de trasladar a la abuelita a la clínica con el abuelito y mientras esperábamos que la transfusión de sangre la reanime, veíamos aproximarse desde el segundo piso de su habitación el amanecer. El abuelito me confesó que extrañaba esas noches normales cuando se iban a la cama y se dormían abrazados sintiéndose tan cerca el uno al otro, ignorando toda esta pesadilla que nos estaba tocando vivir.

Recordar esos días de la enfermedad de la abuelita es muy doloroso. Ella era el pilar de la familia y sentíamos que si algo le llegaba a pasar, nos derrumbaríamos, especialmente el abuelito, quien no entendía la vida sin ella. Había dejado de trabajar para dedicarle todo su tiempo y atenderla como ella lo merecía. No confiaba en las enfermeras; decía que nadie la conocía tan bien como él y así lo hizo. Nunca se quejó de lo demandante y agotador que puede ser el cuidar a una persona delicada. Lo hizo con ese compromiso de amor, el mismo que los había unido en los más de veintiséis años de matrimonio.

Me asustaba la idea de perderla; muy pronto iba a ser madre y la necesitaba más que nunca; necesitaba sus consejos, su apoyo, su amor, su presencia.

Como hija mayor, me sentía de alguna manera responsable de los tíos y de mis dos hermanos menores a quienes adoro con todo mi ser. Estaban todavía en la universidad, necesitaban estudiar mucho y las crisis de la abuelita no siempre ayudaban en la época de exámenes. Les tocaba desvelarse esperando que la fiebre bajara mientras ellos ayudaban con remedios caseros como: fomentos de agua tibia, vinagre y claras batidas a punto nieve.

El abuelito y los tíos actuaban sin necesidad de decirse nada; cada uno sabía lo que tenía que hacer, mientras el cuerpo frágil de la abuelita deliraba en esos momentos de pesadilla. Los pobres quedaban extenuados. La noche se les iba sin manera alguna de detenerla y la rutina del día empezaba sin la menor consideración con esos dos jóvenes que tenían que rendir exámenes, mientras el abuelito tomaba un baño de agua caliente para sacudirse el arrebato de la mala noche y estar listo en el momento que la abuelita abriera los ojos sonriéndole, al notar su presencia.

El diagnóstico

p. 13El día soñado de la larga espera llegó. Ese día los abuelitos estaban muy contentos. Ni bien terminaron de desayunar, se vinieron cuanto antes a la casa. Yo me encontraba un poco indispuesta con los típicos dolores de las contracciones que acababan de empezar, pero que no eran fuertes. Ver a la abuelita sintiéndose mucho mejor las últimas semanas me alegraba y daba calma a mi corazón; sabía que la alegría de un nieto en la familia la llenaría de energía. Ella era fuerte y hacía hasta lo imposible para demostrarnos que así se sentía. A medida que las horas pasaban, las contracciones se fueron incrementando y cuando empezaron a hacerse más seguidas, llegamos al hospital. Me asignaron mi habitación y ahí esperé hasta que llegara el momento de ir a la sala de partos.

p. 14El papi llegó después de un día largo de trabajo y se puso al tanto de lo que estaba sucediendo. Acto seguido, estaba siendo trasladada a la sala de partos, mientras el papi se iba cambiando con el atuendo típico de hospital para estar presente al momento de tu llegada. En la sala de partos, se encontraba el ginecólogo, el pediatra y el personal que estaría a cargo de traerte al mundo. Hasta ese momento las contracciones eran muy seguidas y los dolores muy intensos, un dolor tan peculiar que solo las que hemos pasado por esa experiencia sabemos de qué se trata.

―Una vez más, puja con fuerza ―me decía el ginecólogo―. Un poco más, ya sale ―lo escuchaba decirme mientras me aferraba a la mano del papi―. Vamos, un poco más.

Yo sentía que ya no podía más y de pronto, un gran alivio: ya estabas fuera de mi vientre. Tal vez todo fue muy rápido, pero alcancé a ver la hora de tu llegada en el enorme reloj que se encontraba en esa sala. Llegaste a nuestras vidas a las 18:10 del jueves 25 de abril de 1991. ¡Cuando tenía 25 años me hiciste madre!

El pediatra se fue contigo y con el papi para pesarte, limpiarte y ver que todo estuviera bien. Mientras tanto, el ginecólogo, que todavía se encontraba lidiando con la placenta y cosiendo algunos puntos que me hicieron al momento de tu nacimiento, me planteó ciertas preguntas que me parecieron algo extrañas considerando que fui su paciente por los últimos nueve meses. Asumí que eran de rutina y normales, así que contesté sin titubear.

p. 15Me extrañó que no te volvieran a poner a mi lado. Me dijeron que te estaban bañando y una vez limpio y vestido, te llevarían directo a la habitación. Días antes habíamos quedado de acuerdo con la abuelita de que ella se quedaría esa noche en la clínica; se sentía con muchos ánimos para acompañarme. Yo estaba más que feliz con esa decisión.

Al salir de la sala de partos, los abuelitos me esperaban en el pasillo y, con una sonrisa, me preguntaron cómo me sentía. Les contesté:

―Agotada, pero feliz.

Una vez instalada en la habitación, la abuelita me confesó que había sido un día largo y lleno de emociones y que se sentía sin aliento como para acompañarme esa noche. No me extrañó el cambio de planes; entendía perfectamente que había sido un día agotador para mi mami amada. Suponía que la emoción de ser abuela y conocer a su nieto la había dejado completamente extenuada.

Eras un bebé hermoso para mis ojos. Estabas dormido cuando te trajeron. Quedé embelesada al contemplar tu cuerpecito que me acompañó durante nueve meses. Irradiabas una paz indescriptible. Te contemplé, eras perfecto, te amaba y me sentía tan bendecida por el milagro de la vida que me hacía sentir completa.

Los abuelitos se fueron felices, pero había algo que no supe en ese momento: qué había pasado realmente. El papi se quedó esa noche y ambos nos sentíamos muy bendecidos con tu presencia. Nos habías convertido en los padres más afortunados en ese momento, hasta el día de hoy.

El día lunes, tres días después de tu llegada, nos dirigimos al consultorio del pediatra que se haría cargo de tus controles; eso lo habíamos decidido un mes antes de tu llegada. Era el médico de la familia por el lado del papi y el encargado de cuidar y mantener en buena salud a los primos y sobrinos que fueron llegando en los últimos años.

p. 16Mientras el papi manejaba, me tuvo que confesar que el día de tu nacimiento, el pediatra, quien fue el encargado de recibirte, había encontrado ciertos rasgos en ti que indicaban que podías tener algún problema. Completamente desconcertada pregunté:

―¿De qué estás hablando? ¿Qué me quieres decir? Sergio, por favor, no sigas. ¿No ves que nuestro hijo es un bebé sanito, no le falta nada y es precioso? No, no quiero escuchar nada más, por favor no sigas ―le contesté porque ya me sentía completamente turbada.

Estabas dormido en mis brazos, tan inocente, tan ajeno a lo que el papi me decía en esos momentos. ¡Me negaba a escuchar!

―No, no, ya verás, todo estará bien ―me confortaba.

El pediatra te revisó con mucho cuidado y, como quien confirma sus sospechas, sin dudar nos dijo:

―Efectivamente, presenta ciertos signos que indican que se podría tratar de un bebé con Síndrome de Down.

―¿Qué significa eso, doctor? ¿Puede ser más claro, por favor? No entiendo. ¿Qué quiere decir? ―me escuché tartamudeando.

―Su bebé tiene retraso mental.

Me sentí mareada. Alcancé la silla y todo empezó a girar. No entendía qué estaba pasando, qué había sucedido. Todo estaba perfecto hasta hace una hora atrás. Me decía a mí misma: “esto no está sucediendo, es una pesadilla” y mis lágrimas caían sin control. Tú seguías en la mesita de consulta. Con una mano te tocaba para sentirte y con la otra me agarraba la frente mientras mi cuerpo temblaba ante ese desgarrador diagnóstico.

p. 17El papi continuaba con las preguntas:

―¿Cuán seguro está? ¿Sabe el desarrollo que puede alcanzar? ¿Y qué tendríamos que hacer?

El médico contestaba:

―Puede que llegue a decir “papá” o “mamá”, pero no estoy seguro. Normalmente, las personas con este diagnóstico viven hasta los cinco años. Si llega a pasar esa edad, quizá alcance un desarrollo de diez años. Y no le pongan un nombre difícil, así capaz aprende a decir su nombre.

Lo que escuchaba me parecía irreal; quería volver todo atrás y empezar de nuevo.

Salimos del consultorio con una lista de análisis que teníamos que hacerte, completamente estupefactos. El papi me hablaba de regreso a casa y yo trataba de aminorar ese diagnóstico aterrador que el médico nos dio en el consultorio y que no dejaba de retumbar en mi cabeza. Tenía un gran dolor en el corazón y evitar llorar era imposible.

Los abuelitos nos esperaban en la casa. Sabían de nuestra visita al doctor. Mantenían todavía una esperanza hasta que me vieron bajar del auto empapada en lágrimas. No te puedo describir muy bien esa escena. Era una mezcla de sentimientos. Me sentía culpable por causarles de alguna manera un dolor y una preocupación. Mi ilusión era regalarles la alegría de convertirlos en abuelitos, especialmente a la abuelita que me decía:

―Solo le pido a Dios que me permita existir hasta conocer a mi nieto.

Pero nunca imaginé que sus ilusiones podrían mostrarle una realidad diferente. Esa tarde, haciéndome tantas preguntas sin respuesta, me encontraba recostada en el regazo de la abuelita. Ella, apoyada en el respaldar de la cama, me acariciaba y me escuchaba, dejando que me desahogara y, cuando dejaron de salir las lágrimas y ya solo sollozaba, me habló:

p. 18―Cariño, deja de preguntarte qué pasó, eres madre de un bebé hermoso. De nosotros tendrá siempre amor, pero a ti te necesita para salir adelante. Eres tú quien tiene que hacer de este hermoso bebé una persona extraordinaria.

Seis semanas después de nuestra visita al hospital de genética, nos entregaron los resultados del estudio del cariotipo, que consiste en tomar muestras de sangre, luego hacer un cultivo de esas muestras en el laboratorio para que se pueda saber si el individuo tiene toda la información genética propia de la especie humana o bien si posee alguna modificación de sus cromosomas. En tu caso, hijo mío, en el par 21 de los cromosomas, presentabas un cromosoma extra, lo que te hace, desde mis ojos de madre, una persona extraordinaria. Y lo que confirmó el diagnóstico que nos dio el doctor semanas atrás es que habías nacido con la condición de Síndrome de Down. Es un accidente genético, no hay explicación científica ni médica del porqué padres jóvenes como lo éramos en ese entonces, yo de 25 años y el papi de 27, pudimos traer al mundo un niño excepcional, con una mente brillante, con una tenacidad inimaginable, con una memoria sorprendente y todos los otros atributos que siempre te caracterizaron para convertirte en el ser humano en el que te has transformado en el transcurso del pasar de los años. Así es como lo veo ahora; en ese entonces, el diagnóstico fue totalmente diferente.

Nosotros no éramos portadores, eso significaba que podíamos darte la alegría de tener un hermanito o una hermanita con quien poder compartir y hacer travesuras. Sin importar tu diagnóstico, te convertiste en la razón de nuestra existencia. Te amábamos sin límites y no te cambiaríamos por nada en el mundo. Nos sentimos tan afortunados de tenerte, tan bendecidos de ser tus padres, tan agradecidos por todo lo que nos has enseñado, aprendimos tanto contigo que no encuentro palabras para explicarte cómo nos has enriquecido como padres.